پرستون روزیکا میخواهد در نزدیکی خانوادهاش در دبیرستان تحصیل کند، اما او همچنین خواهان استقلال است. پرستون و خانوادهاش از اینکه استان به او کمک نمیکند در جایی که میخواهد زندگی کند، ناامید هستند.
پرستون 18 ساله مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن است و از ویلچر استفاده می کند. او در دانشگاه پلی تکنیک ساسکاچوان در موس فک، یک ساعت دور از خانواده اش ثبت نام کرد.
پس از جستجوی طولانی، خانوادهاش خانهای برای او پیدا کردند که ۲۴ ساعته از او مراقبت میکند.
تنها نکته این است که این هزینه توسط استان پوشش داده نخواهد شد و این باعث ناراحتی مادر پرستون، جرالدین روزیکا شد.
«توانایی زندگی در زندگی کمکی به پرستون این فرصت را میدهد تا آپارتمان کوچک خود را با مراقبتهایی که دقیقاً بیرون از آن در نیاز دارد داشته باشد. و انکار می کنند. جرالدین گفت، با این حال، خانه قابل دسترسی با ویلچر به این معنا نیست که آنها در هر گوشه ای نیستند.
جرالدین گفت که استان به پرستون پیشنهاد کرد در مرکز توانبخشی واسکانا در رجینا بماند، اما نه در خانه سالمندان Moose Jaw که خانواده پیدا کردند. او گفت که بیشتر تسهیلات مراقبت طولانی مدت فقط برای افراد مسن، دارای لیست انتظار طولانی یا مراقبت از افراد دارای ناتوانی های شناختی به جای جسمی است.
ساسکاچوان به ما گفته بود که باید سه یا چهار نفر از دوستانش را بخواهیم با او زندگی کنند تا بتوانند او را بشویند و او را از توالت سوار و پیاده کنند و من تعداد زیادی از جوانان 18 ساله را نمی شناسم. میخواهد این کار را با دیگری انجام دهد، چه برسد به اینکه برای آنها انجام شود.»
جرالدین گفت که خانه موس فک تنها مکانی است که او را بر اساس نیازهای مراقبتی خود می پذیرد.
تنها چیزی که ما میخواهیم ارزانترین گزینه برای مالیات دهندگان و عزت برای پسرمان است که متأسفانه مانند سایر دوستانش سالم نیست و میتواند در هر جایی زندگی کند.»
جرالدین گفت اگر از نظر مالی از پرستون حمایت کند، او مزایای ناتوانی با درآمد تضمینی ساسکاچوان (SAID) خود را از دست خواهد داد.
“من متعهد به حمایت از افراد با نیازهای پیچیده هستم”: وزارت
CBC برای پاسخ به نگرانی های مطرح شده توسط پرستون و مادرش با وزارت بهداشت تماس گرفته است. او روز چهارشنبه پاسخی ارائه کرد.
سخنگوی وزارت بهداشت و خدمات اجتماعی “از این مورد آگاه بوده و متعهد به حمایت از افراد با نیازهای پیچیده در استان ما هستند.”
در این بیانیه آمده است که استان نمی تواند در مورد موارد خاص به دلیل قوانین حفظ حریم خصوصی اظهار نظر کند، اما “مقامات به کار با خانواده ادامه می دهند تا نیازهای مراقبتی خاص فرد را تایید کنند و تصمیمات بیشتری در مورد برنامه ها یا بودجه اتخاذ کنند”.
این سخنگو گفت که تأمین مالی فردی یک گزینه تحت برنامه مراقبت در خانه ساسکاچوان (SHA) است که به مردم اجازه می دهد در خانه زندگی کنند.
“این برنامه به مشتری یا سرپرست او اجازه می دهد تا کارکنان خود را برای رفع نیازهای مراقبت حمایتی خود استخدام کند. این بودجه نباید برای اجاره، غذا یا سایر هزینه های فراتر از نیاز مشتری استفاده شود. تغذیه با شیر مادر و درمان ها هنوز توسط SHA تحت این برنامه ارائه می شود.
پرستون نامه ای به وزیر بهداشت می فرستد
همچنین روز چهارشنبه، پرستون نامه ای به اورت هیندلی، وزیر بهداشت، ارسال کرد و خواستار ملاقات حضوری پس از هفت ماه مکاتبه شد.
پرستون گفت که دولت سابقه ای را ایجاد کرده بود که قبلاً به خانواده ای در وضعیت مشابه کمک مالی می کرد.
پرستون نوشت: «ما بهطور خستگیناپذیر تلاش کردهایم تا با دفتر شما ارتباط برقرار کنیم و درخواست تأیید وزیر برای ترتیبات تأمین مالی جایگزین خاص مشتری را داشته باشیم که برای فرد دیگری انجام شده است».
“تأیید شما از این برنامه به من این امکان را می دهد که در یک خانه سالمندان زندگی کنم و مانند همسالانم در تحصیلات پس از متوسطه شرکت کنم و در عین حال اطمینان حاصل شود که نیازهای مراقبتی من هم از نظر جسمی و هم از نظر ذهنی برآورده می شود.”
پرستون گفت این تجربه “یکی از چالش برانگیزترین” زندگی او بود.
“من عمیقاً احساس می کنم که از انسانیت خارج شده و مورد تبعیض قرار گرفته ام. مایوس کننده است که بدانم در چنین کشوری که ظاهراً فراگیر است، از فرصت اولیه برای زندگی مستقل با مراقبتی که نیاز دارم بدون گناه و دنبال کردن تحصیلات مبتنی بر جهل دولت و سیاست های منسوخ محروم شده ام.”