وقتی ماه گذشته الکس پسر هفت ساله اشلی هیکی به بیماری سلیاک مبتلا شد، او می دانست که باید رژیم غذایی کل خانواده را اصلاح کند تا تبدیل به یک خانواده بدون گلوتن شود.
بیماری سلیاک یک بیماری خودایمنی ژنتیکی است که با مصرف گندم، چاودار یا جو افراد را بیمار می کند.
هیکی که خود سلیاک است، با خطر آلودگی متقاطع و هزینه اضافی مواد تشکیل دهنده تخصصی آشنا است. اما زمانی که زن آمهرست، کارولینای شمالی، اعداد و ارقام صورت‌حساب‌های خواربار فروشی‌اش را برای ماه ژوئن مشخص کرد، حتی او نیز از مجموع 2600 دلار شوکه شد.
من در واقع به شوهرم گفتم، وای، نمی توانم باور کنم چقدر گران است. نمی دانستم قبض خواربارم آنقدر بد است. و من گفتم ما باید یک مزرعه آرد برنج یا چیز دیگری بگیریم زیرا این دیوانه است.”
او گفت که این هزینه ها شامل نوشیدنی، پذیرایی، لوازم بهداشتی یا رستوران نمی شود – بلکه فقط بودجه اولیه غذا است.
آنجلا مک آیور از CBC برای درک بهتر آنچه در یک فروشگاه زنجیره ای مواد غذایی باید برای خرید بدون گلوتن بپردازد، به مادری می پیوندد که به همراه دو فرزندش به بیماری سلیاک مبتلا هستند. آنها هزینه هفت خواربار معمولی و معادل های بدون گلوتن آنها را مقایسه کردند.
طبق گفته سلیاک کانادا، قیمت محصولات بدون گلوتن 200 تا 500 درصد بیشتر از غذاهای حاوی گلوتن است. مدیر عامل شرکت ملیسا سکورد گفت محصولات بدون گلوتن به طور سنتی حدود 150 درصد بیشتر قیمت دارند، اما مشکلات عرضه در طول همه‌گیری باعث افزایش شکاف قیمت‌ها شده است.
او گفت: «استانداردهای خاصی وجود دارد که تولیدکنندگان برای ایمن نگه داشتن آن باید رعایت کنند، و خود مواد تشکیل دهنده به دلیل پیچیدگی، بنابراین گران تر هستند.
هدر یول از بدفورد، کارولینای شمالی، مانند دو دختر نوجوانش، مبتلا به بیماری سلیاک است.
او گفت: “اینطور نیست که ما این کار را برای یک مد انجام می دهیم.” «مثل داشتن یک داروی تجویزی است. دستور ما یک غذای بدون گلوتن است. چطور ممکن است که پس انداز بهتری برای این کار نداشته باشیم؟ چون جمع می شود.»
هیکی موافق است. اگرچه او سعی می کند همه چیز را از صفر بسازد و به صورت عمده خرید کند، اما هفته ای 70 تا 80 ساعت کار می کند تا شرکت نرم افزاری خود را مدیریت کند تا هزینه های بالای غذا را جبران کند.
او همچنین هر کالای بدون گلوتن را که می‌خرد در صفحه‌گسترده برای بازپرداخت مالیات سالانه وارد می‌کند.
او می‌گوید: «نه تنها تمام این زمان را صرف ساختن این معجون‌ها، خرید، تحقیق، یافتن محصولات می‌کنم، بلکه هر بار که به خواربارفروشی می‌روم باید شب‌ها منشی بازی کنم و آنچه را که خریدم را در صفحه‌گسترده ثبت کنم.
“من دوست دارم ببینم – همانطور که در کشورهای دیگر است – بیماری سلیاک به عنوان یک ناتوانی طبقه بندی شده و واجد شرایط دریافت اعتبار مالیاتی ناتوانی کانادایی است تا هر ماه مقداری پول بیشتر در کیف پول ما برگرداند.”
سکورد گفت که یک “ادعای پزشکی اضافی” وجود دارد که برای اکثر مردم حدود 30 تا 50 دلار است. سلیاک کانادا برای همه افراد مبتلا به این بیماری 1000 دلار مالیات پزشکی در سال را تحت فشار قرار می دهد.
«سیستمی که آنها ایجاد کرده‌اند واقعاً کار نمی‌کند. درهم و برهم است، تقریباً غیرقابل دسترس است، و واقعاً به مردم آرامش نمی دهد. بنابراین ما سعی می کنیم راه حل هایی ارائه دهیم که بسیار قابل انجام است و تا حدی موفقیت و شناخت داشته ایم.”
در بیانیه ای ایمیلی، وزارت دارایی اعلام کرد که “از همه پیشنهادات در مورد نحوه حمایت بهتر از کانادایی ها، از جمله کسانی که به بیماری عدم تحمل گلوتن و سلیاک مبتلا هستند، استقبال می کند.”
با این حال، این وزارتخانه گفته است که “گمزنی در مورد تغییر احتمالی یا آینده نامناسب است”.
سکورد گفت افرادی که با درآمد پایین زندگی می کنند بیشترین آسیب را می بینند. او گفت که نه تنها کانادایی‌های رفاهی واجد شرایط اعتبار مالیاتی موجود نیستند، بلکه تعداد کمی از بانک‌های مواد غذایی محصولات بدون گلوتن ارائه می‌دهند.
این به یول هم نمی خورد.
“ما در خانه خود امنیت غذایی داریم، اما افراد زیادی هستند که ندارند و این یک نیاز پزشکی است. همچنین افرادی هستند که گلوتن می خورند و چاره ای ندارند زیرا نمی توانند نسخه های بدون گلوتن را بخرند.
نکته مثبت این است که رستوران های بیشتری گزینه های بدون گلوتن را در منوی خود ارائه می دهند.
در East Coast Smokehouse در میدل ساکویل، NS، مالک پائولا درو گفت 71 درصد از غذاهایی که او می فروشد فاقد گلوتن هستند.
“من سعی می کنم به آنها کمک کنم [with celiac] و آگاهی را برای سایر افراد در تجارت افزایش دهید تا بتوانند این کارها را انجام دهند.
واقعاً آنقدرها هم سخت نیست. فقط یک سرخ‌کن اختصاصی داشته باشید، مطمئن شوید که نان بدون گلوتن و منطقه‌ای دارید که به مردم یاد می‌دهد چگونه با چیزها به درستی و به روشی ایمن رفتار کنند تا آلودگی متقاطع وجود نداشته باشد.»
او گفت نان یا ماکارونی بدون گلوتن 3 دلار هزینه اضافی دارد. وگرنه قیمتش همینه
من عاشق برخورد با افراد مبتلا به بیماری سلیاک هستم. آنها بسیار سپاسگزار هستند. درو گفت: آنها سپاسگزار هستند.
سکورد گفت افرادی که مبتلا به بیماری سلیاک هستند سپاسگزار هستند زیرا اضطراب غذایی یک عامل استرس زا دائمی است.
این فقط نان و ماکارونی نیست. در غلات موجود است. در سس‌ها و سس‌ها و حتی روی گوشت‌های اغذیه‌فروشی پاشیده می‌شود.» او گفت. «آنها باید بسیار، بسیار هوشیار باشند.